De onzichtbare rugzak

De onzichtbare rugzak

Een grote groep mensen met een chronische ziekte loopt er tegen aan dat veel activiteiten niet meer zo vanzelfsprekend zijn om te kunnen doen.

Bij een chronische ziekte kan je onder andere denken aan: longziekte, hart-en vaatziekte, spierziekte, hersenletsel, diabetes, nierziekte, darmziekte, fibromyalgie, lupus, reuma, whiplash, Lyme, tinnitus, dementie of ME. Maar ook als je kanker hebt of herstellende bent na een zware behandeling zoals chemotherapie, word je ermee geconfronteerd dat fysieke, psychische en sociale consequenties invloed hebben op je dagelijkse leven.

Leven met een chronische ziekte

Je beweegt door het leven met een onzichtbare rugzak op. Elke stap die je zet, zet je met een extra hoeveelheid bagage bij je. De oorzaken en gevolgen van deze draaglast zijn vaak niet zichtbaar voor een ander.

Je kan er niet omheen dat die rugzak je sneller moe maakt, zorgt voor meer lichamelijke en emotionele pijn, benauwdheid of bijvoorbeeld angst. En je ervaring is dat de ene dag de rugzak zwaarder is dan de andere dag. Gedurende de tijd leer je wat je basis ballast is, maar ook wat verzwaring of verlichting geeft.

Doordat de gevolgen vaak onzichtbaar zijn voor anderen, kan het lastig zijn om duidelijk te maken wat je voelt, waarom je iets niet kunt, ergens last van hebt, of ergens niet naar toe kan. Veel mensen proberen het niet eens meer uit te leggen. Begrijpelijk maar jammer. Want begrip krijgen, lukt alleen als je toelicht wat er in je rugzak zit, als je uitspreekt wat er in je hoofd gebeurt en wat je lijf voelt. Uitlegt dat door de beperkingen van je lichaam, je geest soms moedeloos wordt. Of je hoofd niet aan kan, wat vroeger heel normaal was. Je bent nog steeds dezelfde persoon die houdt van muziek,  sporten, uit eten gaan, stoeien of spelen met je kind, werken en met vrienden afspreken. Maar je kan er niet altijd meer van genieten of aan deelnemen.

Men ziet je vaak op je best

Je mogelijkheden zijn veranderd, jij bent als persoon niet veranderd. Althans, daar doe je enorm je best voor. Om je humeur er niet door te laten beïnvloeden, geen zeur te worden, voorál positief over te komen. Maar juist daardoor kan je niet altijd goed overbrengen hoe zwaar de meest eenvoudige dingen soms kunnen zijn. Je houdt je groot. Men ziet je vaak op je best. Want als je je goed voelt kan je naar die verjaardag, dat evenement of je kind uit school halen. Logisch dat een ander dan moeite kan hebben om te begrijpen dat je niet kan werken, of een afspraak na kunt komen. Omdat je door het leven loopt met een onzichtbare rugzak. Die soms onvoorstelbaar zwaar aan voelt.

De uren of dagen na een activiteit die je wel gedaan hebt, kan je weinig meer, omdat je energie op is. Maar die uren zien mensen je vaak niet. De momenten waarop je alleen maar kan zitten of liggen, zodat je rugzak even minder zwaar voelt en een beetje geleegd kan worden. Je lichaam kan dan bij komen van de extra inspanning, pijn, of vermoeidheid.

Stap voor stap

Je gaat ook meer in stappen denken dan in een hele wandeling. Als ik deze stap zet, kan ik dan ook de volgende stap zetten, of doe ik die morgen? En lukt me dat met die zware rugzak, of kan ik iets doen om mijn rugzak tijdelijk beter te kunnen dragen?

Pas als je geaccepteerd hebt dat je bij elke stap die je neemt, die rugzak draagt, dat deze ALTIJD gevuld is, dat je hierdoor rekening moet houden met je beperkingen en je mogelijkheden, pas dán kan je de volgende stappen gaan nemen. De stap om het uit te leggen. Om begrip te gaan krijgen. Zorgen dat je last niet steeds zwaarder wordt, doordat je over je grenzen gaat of de verkeerde dingen doet. En de stap om te gaan onderzoeken hoe je er zelf voor kan zorgen dat die rugzak soms wat lichter aanvoelt. En je meer kan genieten. Wanneer er meer begrip in je omgeving ontstaat, kan jou dit helpen om makkelijker je grenzen te bewaken.

Energie

In beeld krijgen wat je energie nemers-en gevers zijn, kan je ook gaan helpen. Doordat je er bijvoorbeeld achter komt hoe jij het beste kunt ontspannen, waar je blij van wordt, wat (of wie) energie uit je wegzuigt, kan je kwaliteit van leven beter worden.  Het klinkt zo logisch maar is zó moeilijk, goed voor een lichaam en geest zorgen die je tegenwerken of waar je misschien wel boos op bent.

Even hulp vragen om te leren hoe je je rugzak het beste kan tillen en hoe deze het lichtste kan aanvoelen, dát is dan een teken van kracht. Enorme kracht!

Ook interessant voor jou

Manu Keirse: ‘De dood laat ons bewuster leven’ (deel 2)

Lees verder

Manu Keirse: ‘Geef mensen meer verantwoordelijkheid’ (deel 1)

Lees verder

Ervaringen

‘Ik krijg nu sneller en beter inzicht in de gevolgen van een verlies voor iemand. Hierdoor kan ik gerichter steun bieden.’

- Jolanda, rouwbegeleider

‘Door te weten wat er allemaal bij rouwen hoort, was ik in staat de goede dingen te gaan doen, dat gaf me rust en energie.’

- Sanne

‘We dreigden uit elkaar te groeien omdat we ieder anders omgingen met ons verdriet. Gelukkig hielp deze praktische aanpak ons.’

- Hugo en Karin

Lees mijn nieuwe e-book!

Tijd voor verandering?
Mijn gratis nieuwe e-book is binnenkort beschikbaar.

Enkele opdrachtgevers